World Thalassemia Day 2023: कब और क्यों मनाया जाता है विश्व थैलेसीमिया दिवस, जानिए थीम और इतिहास

विश्व थैलेसीमिया दिवस हर साल 8 मई को स्थानीय जनता और नीति निर्माताओं के बीच स्थिति के बारे में जागरूकता बढ़ाने के अलावा पीड़ितों के मनोबल को समर्थन देने और मजबूत करने के लिए मनाया जाता है, जो इस घातक बीमारी से वर्षों से जूझ रहे हैं।

बता दें कि भारत में प्रति वर्ष थैलेसीमिया के 10,000 से अधिक नए मामलों का निदान किया जाता है, जिससे देश दुनिया की थैलेसीमिया राजधानी बन जाता है। इसकी व्यापकता के बावजूद, इस स्थिति और इसके उपचार विकल्पों के बारे में जागरूकता की कमी है।

यह वंशानुगत बीमारी कई बच्चों को उनकी शैशवावस्था में प्रभावित करती है, और माता-पिता जो आमतौर पर स्पर्शोन्मुख होते हैं वे इस बीमारी के वाहक होते हैं और उनके बच्चों को इसे पारित करने का 25% मौका होता है।

अंतर्राष्ट्रीय थैलेसीमिया दिवस 2023 की थीम "Be Aware. Share. Care: Strengthening Education to Bridge the Thalassaemia Care Gap.''

विश्व थैलेसीमिया दिवस के लिए साल दर साल थीम

· विश्व थैलेसीमिया दिवस 2022: जागरूक रहें. शेयर करना. देखभाल: थैलेसीमिया ज्ञान में सुधार के लिए वैश्विक समुदाय के साथ मिलकर काम करना

· विश्व थैलेसीमिया दिवस 2021: वैश्विक थैलेसीमिया समुदाय में स्वास्थ्य असमानताओं को संबोधित करना

· विश्व थैलेसीमिया दिवस 2020: थैलेसीमिया के लिए एक नए युग की शुरुआत: मरीजों के लिए नई थैरेपी को सुलभ और सस्ता बनाने के वैश्विक प्रयास का समय

· विश्व थैलेसीमिया दिवस 2019: गुणवत्तापूर्ण थैलेसीमिया स्वास्थ्य सेवाओं तक सार्वभौमिक पहुंच: रोगियों के साथ और उनके लिए पुलों का निर्माण

· विश्व थैलेसीमिया दिवस 2018: थैलेसीमिया अतीत, वर्तमान और भविष्य: देश की प्रथाएं, प्रगति और रोगियों के अधिकारों की बढ़ती मान्यता

विश्व थैलेसीमिया दिवस (डब्ल्यूटीडी) का महत्व

थैलेसीमिया माता-पिता (या तो या दोनों) से विरासत में मिली (आनुवंशिक रूप से संचरित) ऑटोसोमल रिसेसिव विकार है। यह आनुवंशिक उत्परिवर्तन के कारण लाल रक्त कोशिकाओं को प्रभावित करता है, जिससे हीमोग्लोबिन के अल्फा और/या बीटा-ग्लोबिन श्रृंखलाओं की कमी हो जाती है। इसका परिणाम लाल रक्त कोशिकाओं के कम उत्पादन और शरीर के अंगों (एनीमिया) में ऑक्सीजन युक्त रक्त की आपूर्ति में कमी के रूप में होता है। भारत में एक लाख से अधिक मरीज थैलेसीमिया पीड़ित हैं, जिनमें 40 लाख वाहक हैं।

थैलेसीमिया दुनिया भर में 56,000 गर्भधारण को प्रभावित करता है, जिनमें से 30,000 को थैलेसीमिया मेजर है, और इनमें से अधिकांश रोगी गरीब या अविकसित देशों में पैदा हुए थे। प्रमुख थैलेसीमिया के लिए उपचार अत्यधिक महंगा हो सकता है और इसमें स्टेम सेल प्रत्यारोपण, निरंतर रक्त आधान और केलेशन थेरेपी शामिल हो सकती है। इसलिए, जन्म के बाद की स्थिति का इलाज करने की कोशिश करने के बजाय जन्म से पहले जन्मजात दोषों (थैलेसीमिया) को रोकना आवश्यक है।

प्रसव पूर्व जांच से भ्रूण के स्तर पर थैलेसीमिया की स्थिति की पहचान करने में मदद मिल सकती है, और स्थानीय लोगों के बीच इसकी जागरूकता थैलेसीमिया संख्या को नियंत्रित करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाती है। विश्व थैलेसीमिया दिवस उन अवसरवादी प्लेटफार्मों में से एक हो सकता है जहां कई निजी और सरकारी संगठन गर्भवती महिलाओं के लिए सार्वजनिक शिक्षा और स्वास्थ्य देखभाल अभियान चलाते हैं, जिसमें आनुवंशिक जांच, परामर्श और प्रसव पूर्व निदान शामिल हैं। इसके अलावा, इस दिन, नीति निर्माता थैलेसीमिया पीड़ितों के लिए मुफ्त रक्त आधान या वित्तीय सहायता प्रदान करने सहित नई रणनीतियों/नीतियों की योजना बना सकते हैं या उन्हें लागू कर सकते हैं।

विश्व थैलेसीमिया दिवस का इतिहास

वर्ष 1994 में, थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन (टीआईएफ) ने 8 मई को अंतर्राष्ट्रीय थैलेसीमिया दिवस के रूप में मनाने की घोषणा की। और इसी दिन टीआईएफ के अध्यक्ष और संस्थापक, पानोस एंगलेज़ोस ने इस दिन को अपने बेटे जॉर्ज और इस बीमारी से लड़ने वाले अन्य थैलेसीमिया रोगियों की प्रेमपूर्ण स्मृति में बनाया था।

थैलेसीमिया क्या है?

विश्व थैलेसीमिया दिवस इस स्थिति की गंभीरता के बारे में जागरूकता बढ़ाता है। थैलेसीमिया एक रक्त विकार है जो एक पीढ़ी से दूसरी पीढ़ी को हस्तांतरित होता है। थैलेसीमिया का उपचार रोग के प्रकार और गंभीरता के आधार पर भिन्न होता है। यह विकार शरीर की हीमोग्लोबिन और लाल रक्त कोशिकाओं को उत्पन्न करने की क्षमता को कम करता है।

थैलेसीमिया रोग से ग्रस्त व्यक्ति में लाल रक्त कोशिकाओं की मात्रा कम होगी और लगभग कोई हीमोग्लोबिन नहीं होगा।
विश्व थैलेसीमिया दिवस अधिक लोगों को रक्त-जनित रोगों की जाँच के लिए प्रोत्साहित करने के लिए महत्वपूर्ण है। इस बीमारी के सबसे प्रचलित वाहक भूमध्यसागरीय, दक्षिण एशिया और अफ्रीका के लोग हैं।

थैलेसीमिया का क्या कारण है?

थैलेसीमिया तब होता है जब किसी को एक या दोनों माता-पिता से जीन उत्परिवर्तन (जीन में डीएनए में 'वर्तनी की त्रुटियां') विरासत में मिलती हैं। ये जीन उत्परिवर्तन शरीर को लाल रक्त कोशिकाओं को सामान्य से अधिक तेज़ी से खो देते हैं और परिणामस्वरूप कम हीमोग्लोबिन होता है।

थैलेसीमिया विभिन्न प्रकार के होते हैं। किसी का प्रकार इस बात पर निर्भर करता है कि वे किस जीन उत्परिवर्तन को प्राप्त करते हैं।

थैलेसीमिया के लक्षण

थैलेसीमिया के प्रमुख लक्षणों में शामिल हैं;

• खून की कमी
• थकान
• चक्कर आना
• सांस लेने में कठिनाई
• संक्रमण का खतरा बढ़ना
• पेट में सूजन
• गहरा मूत्र
• कमज़ोरी
• दिल और जिगर की क्षति का कारण हो सकता है
• इस रोग से ग्रस्त बच्चे धीमी वृद्धि का अनुभव कर सकते हैं

थैलेसीमिया के लिए स्क्रीनिंग

स्क्रीनिंग प्रक्रियाओं में बच्चे के जन्म से पहले किए जाने वाले प्रसव पूर्व परीक्षण शामिल हैं। थैलेसीमिया की उपस्थिति का आकलन करने के लिए निम्नलिखित परीक्षणों का उपयोग किया जाता है:

• कोरियोनिक विलस नमूनाकरण: आमतौर पर गर्भावस्था के 11वें और 14वें सप्ताह के बीच किया जाता है। आगे के मूल्यांकन के लिए एक महीन सुई का उपयोग करके अपरा ऊतक का एक छोटा सा नमूना लिया जाता है, जिसे अक्सर माँ के पेट के माध्यम से डाला जाता है।
• एमनियोसेंटेसिस: बच्चे को घेरने वाले तरल पदार्थ का एक छोटा सा नमूना लिया जाता है, आमतौर पर गर्भावस्था के 16वें सप्ताह के आसपास, मां के पेट के माध्यम से गर्भाशय में एक महीन सुई डाली जाती है। शिशु की कुछ कोशिकाएं द्रव में मौजूद होती हैं, जिनका उपयोग थैलेसीमिया की जांच के लिए किया जा सकता है।

थैलेसीमिया की रोकथाम

• यद्यपि थैलेसीमिया को रोका नहीं जा सकता है, केवल निम्नलिखित उपाय नवजात शिशुओं में थैलेसीमिया होने के जोखिम को कम कर सकते हैं।
• थैलेसीमिया जीन की उपस्थिति के लिए जनक आनुवंशिक परीक्षण।
• प्रसवपूर्व जांच।
• प्रत्यारोपित करने से पहले आनुवांशिक रोग का निदान प्रोग्राम।
• थैलेसीमिया के बारे में जन जागरूकता और शिक्षा का प्रावधान।

भारत में थैलेसीमिया दिवस

विश्व थैलेसीमिया दिवस भारत में प्रतिवर्ष मनाया जाता है ताकि लोगों को इस बीमारी के बारे में और अधिक जानने में मदद मिल सके। भारत में हर साल लगभग 10,000 बच्चे थैलेसीमिया के साथ पैदा होते हैं। उत्तरी भारत में थैलेसीमिया जीन है जो 3% से 15% तक है, जबकि दक्षिणी भारत में थैलेसीमिया जीन है जो 1% से 3% तक है।

विश्व थैलेसीमिया दिवस पर एक महत्वपूर्ण तथ्य यह है कि भारत 40 मिलियन वाहकों के साथ दुनिया की थैलेसीमिया राजधानी है। राष्ट्रीय स्तर पर कोई निवारक और नियंत्रण कार्यक्रम नहीं है।

· थैलेसीमिया से पीड़ित लोग अनायास ही इस आनुवंशिक स्थिति को अपने बच्चों में स्थानांतरित कर रहे हैं क्योंकि भारत में निवारक स्वास्थ्य परीक्षण आदर्श नहीं हैं। इसलिए विश्व थैलेसीमिया दिवस मनाना महत्वपूर्ण है।