World Hemophilia Day 2023: कब और क्यों मनाया जाता है विश्व हीमोफिलिया दिवस, जानिए थीम और इतिहास

World Hemophilia Day 2023: विश्व हीमोफिलिया दिवस हर साल 17 अप्रैल को मनाया जाता है। यह दिन हीमोफिलिया से पीड़ित लोगों में जागरूकता बढ़ाने और उन्हें बेहतर भविष्य देने में मदद करने के लिए मनाया जाता है। हीमोफिलिया क्या होता है? हीमोफिलिया एक दुर्लभ स्थिति है जिसमें रक्त ठीक से थक्का नहीं बना पाता है क्योंकि इसमें पर्याप्त रक्त के थक्के प्रोटीन की कमी होती है।

विश्व हीमोफिलिया दिवस क्यों मनाया जाता है?

विश्व हीमोफिलिया दिवस वर्तमान में हीमोफिलिया के निदान और विशेष उपचार तक पहुंच में सुधार के लिए विश्व स्तर पर मनाया जाता है। इस दिन का उद्देश्य दुनिया भर के रक्तस्राव विकारों वाले व्यक्तियों को एक साथ लाना है।

विश्व हीमोफिलिया दिवस 2023 थीम

विश्व हीमोफिलिया दिवस थीम 2023 "सभी के लिए पहुंच: देखभाल के वैश्विक मानक के रूप में रक्तस्राव की रोकथाम" थीम के साथ दुनिया भर में मनाया जाएगा।

विश्व हीमोफिलिया दिवस कैसे मनाया जाता है?

विश्व हीमोफिलिया दिवस हर साल, रक्तस्राव विकारों के समुदाय को एक अनूठी और अंतरंग कहानी साइट प्रदान करता है जहां हर जगह के लोग एक साथ आ सकते हैं और इस दिन को मना सकते हैं। इस मंच का उपयोग रोगी और देखभाल करने वाले अपनी व्यक्तिगत कहानियों और तस्वीरों को साझा करने के लिए कर सकते हैं। इस मंच के लिए विशिष्ट कॉल टू एक्शन लोगों को विश्व हीमोफिलिया दिवस से संबंधित कहानियों और गतिविधियों को साझा करने के लिए प्रोत्साहित करना है। विश्व हीमोफिलिया दिवस की आधिकारिक साइट www.worldhemophiliaday.org।

विश्व हीमोफिलिया दिवस की पिछले पांच सालों की थीम

• विश्व हीमोफिलिया दिवस 2022 की थीम: सभी के लिए एक्सेस: पार्टनरशिप. नीति. प्रगति
• विश्व हीमोफिलिया दिवस 2021 की थीम: परिवर्तन के प्रति अनुकूलन: एक नई दुनिया में देखभाल को बनाए रखना
• विश्व हीमोफिलिया दिवस 2020 की थीम: वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया के मकसद को आगे बढ़ाने के लिए शामिल हों - सभी के लिए उपचार
• विश्व हीमोफिलिया दिवस 2019 की थीम: आउटरीच और पहचान
• विश्व हीमोफिलिया दिवस 2018 की थीम: ज्ञान बांटने से हम मजबूत बनते हैं

विश्व हीमोफिलिया दिवस का महत्व

2000 में, यह अनुमान लगाया गया था कि 4 लाख व्यक्ति, या लगभग 10,000 जीवित जन्मों में 1, दुनिया भर में इस विकार से प्रभावित थे, और प्रभावित लोगों में से केवल 25% को पर्याप्त उपचार तक पहुंच थी। 2019 में, हालांकि, एक मेटा-विश्लेषण से पता चला है कि वंशानुगत रक्तस्राव की स्थिति वाले पुरुषों की संख्या 11.25 लाख से कहीं अधिक है।

यहां तक कि उच्च आय वाले देशों में भी, वैश्विक आबादी का लगभग 15% हीमोफिलिया के लिए प्रभावी उपचार तक पहुंच है। निदान और उपचार के लिए संसाधनों की कमी निम्न और मध्यम आय वाले देशों में उच्च मृत्यु दर और रुग्णता दर की ओर ले जाती है।

इस वर्ष, विश्व हीमोफीलिया दिवस अपनी 31वीं वर्षगांठ मना रहा है जिसमें रक्तस्राव विकारों से पीड़ित व्यक्तियों में रक्तस्राव के बेहतर उपचार, रोकथाम और नियंत्रण के प्रावधान के लिए जनता को सरकार और नीति निर्माताओं का समर्थन करने के लिए प्रोत्साहित करने पर ध्यान केंद्रित किया गया है।

पिछले वर्षों में क्या हुआ

विश्व हीमोफिलिया दिवस की शुरुआत वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया (WHF) द्वारा की गई थी और यह सालाना 17 अप्रैल को मनाया जाता है। अंतर्राष्ट्रीय समुदाय ने 1989 में WHD का अवलोकन करना शुरू किया और 17 अप्रैल को WHF जन्मदिन के संस्थापक फ्रैंक श्नाबेल को पहचानने के लिए चुना गया। विश्व हीमोफिलिया दिवस का उद्देश्य हीमोफिलिया और अन्य रक्तस्राव विकारों के बारे में जागरूकता बढ़ाना है। यह उन रोगियों के लिए धन जुटाने में भी मदद करता है जो हीमोफिलिया का इलाज नहीं करा सकते हैं और साथ ही वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया के लिए स्वयंसेवकों को आकर्षित करते हैं।

आंकड़े बताते हैं कि हेमोफिलिया ए 5,000 पुरुष जन्मों में से 1 में होता है और सालाना लगभग 400 बच्चे इस विकार के साथ पैदा होते हैं। इसके अतिरिक्त, दुनिया भर में अनुमानित 400,000 लोगों को हीमोफिलिया है। इनमें से लगभग 75% लोग पर्याप्त उपचार प्राप्त करने में असमर्थ हैं या पूरी तरह से उपचार तक उनकी पहुंच नहीं है। हालांकि इस ब्लीडिंग डिसऑर्डर का कोई इलाज नहीं है, लेकिन उपचार के बहुत प्रभावी विकल्प उपलब्ध हैं।

29वां विश्व हीमोफिलिया दिवस हीमोफिलिया के रोगियों और आम जनता को रक्तस्राव विकारों के बारे में शिक्षित करने के महत्व पर केंद्रित है। यह दिन उचित हीमोफिलिया देखभाल और उपचार के महत्व पर भी जोर देगा। यह मीडिया कार्यक्रमों, जागरूकता अभियानों और दुनिया भर में आयोजित कई गतिविधियों के माध्यम से हासिल किया जाएगा।

हीमोफिलिया के बारे में जुड़े रोचक तथ्य

• हीमोफिलिया एक आनुवंशिक स्थिति है जो एक बच्चे को उसकी मां से विरासत में मिलती है।
• हीमोफिलिया सी को हीमोफीलिया ए और हीमोफिलिया बी की तुलना में रोग के कम खतरनाक रूप के रूप में जाना जाता है। हीमोफिलिया सी के मरीजों को नियमित थक्के कारक की आवश्यकता नहीं होती है।
• हीमोफिलिया ज्यादातर पुरुषों को प्रभावित करता है क्योंकि यह आनुवंशिक रूप से गर्भवती माताओं द्वारा उनके नवजात पुरुष बच्चे को दिया जाता है। महिलाओं में इस बीमारी के साथ पैदा होना काफी दुर्लभ है।
• हीमोफिलिया का निदान रक्त परीक्षण जैसे क्लॉटिंग कारक परीक्षण या कारक परीक्षण के माध्यम से किया जा सकता है। हीमोफिलिया और इसकी गंभीरता का पता ब्लीडिंग डिजीज से लगाया जा सकता है।
• हीमोफिलिया ए सबसे आम और बार-बार होने वाली बीमारी है जो 5000 पुरुषों में से एक को प्रभावित करती है।
• हीमोफिलिया बी एक ऐसी बीमारी है जो हर 25,000 पुरुषों में से एक को प्रभावित करती है, जबकि हीमोफिलिया सी एक ऐसी स्थिति है जो हर 100,000 पुरुषों में से एक को प्रभावित करती है।

विश्व हीमोफिलिया दिवस टाइमलाइन

• 1803 - डॉ. जॉन कॉनराड ने "ब्लीडर्स" की जाँच की -डॉ। फिलाडेल्फिया से जॉन कॉनराड ओटो, उन लोगों की जांच करना शुरू करते हैं जिन्हें वे "ब्लीडर" के रूप में संदर्भित करते हैं, यह पता चलता है कि यह स्वस्थ माताओं से लड़कों को सौंपी गई आनुवंशिक स्थिति है।
• 1926 - वॉन विलेब्रांड ने हीमोफीलिया पर एक पत्र लिखा- डॉ. फिनिश चिकित्सक, एरिक वॉन विलेब्रांड, 'स्यूडोहेमोफिलिया' का वर्णन करने वाला एक पेपर लिखता है, जो खून बहने वाली बीमारी है जो पुरुषों और महिलाओं को समान रूप से प्रभावित करती है।
• 1937 - हीमोफिलिया को दो श्रेणियों में वर्गीकृत किया गया - अर्जेंटीना के डॉ. अल्फ्रेडो पावलोवस्की ने अपनी प्रयोगशाला में हीमोफिलिया के दो रूपों - ए और बी की पहचान की।
• 1989 - डब्ल्यू.एफ.एच. विश्व हीमोफिलिया दिवस की स्थापना करता है- वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया विश्व हीमोफिलिया दिवस की स्थापना करता है, और 17 अप्रैल को संगठन के संस्थापक फ्रैंक श्नाबेल के जन्मदिन के उपलक्ष्य में चुना जाता है।

विश्व हीमोफिलिया दिवस का इतिहास

विश्व हीमोफिलिया दिवस पहली बार 17 अप्रैल, 1989 को वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया (डब्ल्यूएफएच) द्वारा डब्ल्यूएफएच के संस्थापक फ्रैंक श्नाबेल के जन्मदिन का सम्मान करने के लिए मनाया गया था। 10वीं शताब्दी तक हीमोफिलिया की खोज नहीं हुई थी, जब लोगों ने छोटी-छोटी दुर्घटनाओं से होने वाली पुरुषों की अनुपातहीन संख्या पर ध्यान देना शुरू किया। उस समय इस स्थिति को अबुलकासिस कहा जाता था।

हालांकि, तकनीकी बाधाओं के कारण इसका इलाज नहीं किया जा सका। उस समय शाही परिवारों में व्याप्त बीमारी के इलाज के लिए आमतौर पर एक थक्का-रोधी का उपयोग किया जाता था; हालांकि, थक्कारोधी रक्त को पतला करता है और स्थिति को खराब करता है।

1803 में, फिलाडेल्फिया के डॉ. जॉन कॉनराड ओटो ने "ब्लीडर" पर शोध करना शुरू किया, जिन्होंने अंततः निष्कर्ष निकाला कि यह रोग माताओं से पुत्रों तक फैलता है। 1937 में, हीमोफिलिया को ए या बी आनुवंशिक विकार के रूप में वर्गीकृत किया गया था। हालांकि, उस बिंदु तक प्रभावी उपचार अभी तक विकसित नहीं हुआ था।